Global RA Advocacy Summit

Laboratorio Pfizer

New York – USA

Informe realizado por: Liliana Condorelli

 

CONFERENCIAS 

                                                                                                                                 

- Growing Up and Growing Old with RA, orador el Sr.Neil Betteridge 

- What’s New in RA and Where is the Science Taking Us? Disertó la Reumatóloga Vivian Bykerk 

- The Pfizer Commitment – Pipeline presentation-  Dr. Saeed Fatenejad 

- Value of Biologics and the Role of Biosimilars Judith MacDonald – Global Regulatory Affairs- 

- Advocacy Poster Fair Share 

- Social Media & Advocacy, conferencista Ann Moravick                                                                                                                            

- Adherence  Why Is It So Hard? a cargo del  Dr. Martin Bergman 

- Strategic Planning & Advocacy, orador Sr. Neil Betteridge. V P  (EULAR)                                                                                                                   

 

TALLERES 

   

1- Global Patient Satisfaction Survey 

- How can Pfizer and advocacy groups partner in fielding the survey 

and communicating results in 2014? 

 

2- Biosimilars  The Patient Perspective & Recruitment  

Disertantes Sras. Sylvie St-Laurent y  Shanaya Deboo    

 

3- 2014 Priorities  Disertante Neil Betteridge 

 

 

CONCLUSIÓN 

 

Bajo el lema “STRONGER TOGETHER against RA”, la delegada del GRUPO AMAR LA PLATA (Grupo de Ayuda Mutua para Pacientes con Artritis Reumatoidea) representó a la Argentina en el Global RA Advocacy Summit, realizado en la ciudad de Nueva York, US, los días 5 y 6 de Noviembre 2013, con la participación de 34 delegados de 19 países del mundo y la presencia de 42 organizaciones dedicadas a trabajar con pacientes  reumáticos.  

La Cumbre Mundial de Promoción AR, reunió durante dos días, a representantes de Holanda, Corea, Ucrania, Indonesia, Sudáfrica, Brasil, España, Hong Kong, Serbia, y Grecia, entre otros. Organizado por el Laboratorio Pfizer y la participación de médicos especialistas de trayectoria internacional, el Primer Foro Global de Inflamación, incluyó seminarios y sesiones plenarias con temas tales como el manejo de  pacientes con Artritis Reumatoidea ; empleo de multimedios para  involucrar a los representantes de gobiernos, profesionales de la salud y comunidad, con ideas innovadoras  y estrategias para redoblar los esfuerzos de promoción en el futuro; programas para el diagnóstico precoz, sin  desestimar el problema social y su impacto sobre la atención primaria; la falta de legislación para la protección de los pacientes  y los diferentes aspectos regionales en que están sumidos la mayoría de los países; los potenciales nuevos  tratamientos;  el rol de las asociaciones de pacientes frente a la sociedad, la productividad y la sostenibilidad. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Salto de página 

Informe de Global RA Advocacy Summit 

 

Laboratorio Pfizer 

 

Viaje a New York – USA 

                

 

Informe realizado por: Liliana Condorelli 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ÍNDICE   

 

 

 

INTRODUCCIÓN. 

 

 

 

ITINERARIO DE VIAJE 

 

 

 

DESCRIPCIÓN DE LOS OBJETIVOS  

 

 

 

RESUMEN 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Delegados de 19 países y representantes de 42 organizaciones 

 

 

INTRODUCCIÓN. 

 

Por el presente informe, tengo   el propósito de  plasmar  la    información  reunida durante la  concurrencia al  Global RA Advocacy Summit , invitada por Laboratorios Pfizer, realizada en la ciudad New York , US,los días 5 y 6 de Noviembre 2013, en  representación de  grupos  de pacientes de Argentina.  

 

ITINERARIO DE VIAJE 

 

1. Domingo  3 de Noviembre de 2013: Traslado en remis desde domicilio en La Plata hacia el Aeropuerto Ministro Pistarini de Ezeiza a las 16:00hs.  

 Partida hacia New York  (US) a las 20,50hs en el vuelo de AA American Airlines  

 

2. Lunes  4 de Noviembre de 2013: Arribo a New York (US) al Aeropuerto  JFK  en vuelo de  AA American Airlines a las 6:20hs AM (hora local)   

Encuentro con Sra. María Laura Bello representante de Pfizer Argentina  y traslado en remis  hasta la ciudad de New York (US) 

 Alojamiento en Millennium Brodway Hotel 145  W  44St. New York, US. 

 

3. DÍA 1: Martes 5 de Noviembre de 2013  

Inicio  Global RA Advocacy Summit, a las 8,30 hs (hora local). Sylvie St-Laurent, Senior Director International Public Affairs de Pfizer , dio la bienvenida a los delegados y presento al Dr. Steve Romano,Director del Grupo de Desarrollo de Medicamentos, productos farmacéuticos innovadores globales, Pfizer, Inc., se dirigió a los presentes en el discurso de apertura.                                                                                                                                   - Resultados de la Encuesta  - Craig Singewald      

- Growing Up and Growing Old with RA, Orador el Sr.Neil Betteridge 

- What’s New in RA and Where is the Science Taking Us? Disertó la Reumatóloga Vivian Bykerk 

- The Pfizer Commitment – Pipeline presentation-  Dr. Saeed Fatenejad 

- Value of Biologics and the Role of Biosimilars 

Judith MacDonald – Global Regulatory Affairs- 

- Defensa Poster Fair Share 

Introducción al Taller # 1    

- Global Patient Satisfaction Survey 

- How can Pfizer and advocacy groups partner in fielding the survey 

and communicating results in 2014? 

- Trabajo de grupo e Informe sobre cada sección de trabajo                                              

- Social Media & Advocacy conferencista Ann Moravick                                                                                                                           - Informe final de cada delegación.                                                                                                       - Culmina la 1ra jornada a las 21hs (hora local). 

 

4. DÍA 2: Miercoles 6 de Noviembre de 2013 

 Continuación del congreso desde 8,30hs  

- Recapitulación del día 1 - Revisión del Día 2 del orden del día, Sylvie St-Laurent, Senior Director International Public Affairs de Pfizer. 

- Adherence – Why Is It So Hard? a cargo del  Dr. Martin Bergman 

- Strategic Planning & Advocacy, orador Sr. Neil Betteridge. V P  (EULAR)                                                                                                                   

- Introducción al Taller # 2 

- Biosimilars  The Patient Perspective & Recruitment  

Disertantes Sras. Sylvie St-Laurent y  Shanaya Deboo    

-.Informe de la sección  
- Introducción al Taller # 3 

- 2014 Priorities 

Neil Betteridge 

- Informe  y resumen de la reunión. 

- Cierre: 15.30hs  (hora local).   

 

Traslado  desde el Hotel a las 19:30hs. (hora local) hacia el Aeropuerto JFK y  partida hacia Buenos Aires (Argentina) a las 10,10 hs (hora local) en el vuelo 

de  AA-American Airlines  953. 

 

5. Sábado 7 de Noviembre de 2013: Arribo al aeropuerto Ministro Pistarini de Ezeiza a las 6:45hs (hora local) y traslado hasta el domicilio en La Plata en auto particular. 

 

DESCRIPCIÓN DE LOS OBJETIVOS  

 

Bajo el lema “STRONGER TOGETHER against RA”, la delegada del GRUPO AMAR LA PLATA (Grupo de Ayuda Mutua para Pacientes con Artritis Reumatoidea) representó a la Argentina en el Global RA Advocacy Summit, realizado en la ciudad de Nueva York, US, los días 5 y 6 de Noviembre 2013, con la participación de 34 delegados de 19 países del mundo y la presencia de 42 organizaciones dedicadas a trabajar con pacientes  reumáticos.  

 

La Cumbre Mundial de Promoción AR, reunió durante dos días, a representantes de Holanda, Corea, Ucrania,Indonesia, Sudáfrica, Brasil, España, Hong Kong, Serbia, UK, y Grecia, entre otros.  

 

Organizado por el Laboratorio Pfizer y la participación de médicos especialistas de trayectoria internacional, el Primer Foro Global de Inflamación, incluyó seminarios y sesiones plenarias con temas tales como el manejo de  pacientes con Artritis Reumatoidea ; empleo de multimedios para  involucrar a los representantes de gobiernos, profesionales de la salud y comunidad, con ideas innovadoras  y estrategias para redoblar los esfuerzos de promoción en el futuro;programas para el diagnóstico precoz, sin  desestimar el problema social y su impacto sobre la atención primaria; la falta de legislación para la protección de los pacientes  y los diferentes aspectos regionales en que están sumidos la mayoría de los países; los potenciales nuevos  tratamientos;  el rol de las asociaciones de pacientes frente a la sociedad, la productividad y la sostenibilidad. 

 

En la rica temática de la  investigación, la no detención de la industria farmacéutica y por ende, la disponibilidad de nuevas drogas en el arsenal terapéutico, sumado a terapias que mejoran la calidad de vida de los pacientes, son un paradigma de esperanza  en  el devenir de  enfermedades tan invalidantes y de padecimientos crónicos.  

 

Por su parte, las organizaciones  prestan  sus experiencias como paciente y partes interesadas, en colaboración con científicos e investigadores para determinar resultados más beneficiosos para el (paciente / cuidador), y no escatiman esfuerzos, para reunir las diferentes organizaciones no lucrativas, con un grado sustancial de compromiso y crear una plataforma en la que el voluntariado prevalezca y alcance mayores logros bregando en conjunto. 

 

 

RESUMEN 

 

 La Cumbre logró su meta principal, dando a conocer nuevas medicinas que reducirán los costos del tratamiento, beneficiando tanto a pacientes como a familias y gobiernos. Comprometió a las organizaciones a trabajar en conjunto, para que la difusión de la enfermedad sea más abarcativa; identificó problemas regionales de falta de recursos, de legislación de defensa de pacientes, de distancias, escases de profesionales especializados y la complejidad de la distribución de medicamentos ante una demanda cada vez mayor  y proporcionó soluciones y estrategias,  tanto a corto como a largo plazo, por medio de ideas innovadoras para que  los grupos de ayuda mejoren sus demandas y sus medios. Entre otras actividades, instó a fomentar la transparencia y aumentar la comunicación entre todas las partes involucradas y establecer  medios de acceso público para proporcionar información sobre programas de prevención y diagnóstico temprano.  

 

Mucho queda por hacer, pero aún continuamos en el rumbo! 

 

 

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